健康管理は大切 家族性多発性脳海綿状血管腫

●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過② 弟の場合

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私ひとりで、脳幹部を含む多発性脳海綿状血管腫の症例を4つ書くことができる。私も含めて身内に4人の同病者がいたからだ。母・私・弟・私の娘の4人。父は別の血管奇形(脳動静脈奇形)だった。

4人の海綿状血管腫の状態・治療・予後はそれぞれ異なったので、家族別に記録を残そうと思った。今回はその2回目、弟の場合について書こうと思う。

他の家族については、以下の記事にまとめたのでご参考になれば・・

●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過① 母の場合

私ひとりで、脳幹部を含む多発性脳海綿状血管腫の症例を4つ書くことができる。私も含めて身内に4人の同病者がいたからだ。非常に珍しいケースだと言われたことがある。私達が経験した症状や経過を、その人 別にま ...

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●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過③ 娘の場合1

私は家族性多発性脳海綿状血管腫を持つ患者のひとりだ。脳幹部にもある。しかし血管腫を持っているのは私だけではない。母・弟・娘の脳内にも海綿状血管腫(脳幹部含む)が存在した。つまり、私を含めて4人の人間に ...

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●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過③ 娘の場合 2

家族性多発性脳海綿状血管腫を持った実の娘が、発症後どのような経過をたどったかを書いています。2記事に分けています。この記事はその後半部分。よければ前半部分もお読みください。   私や娘の血管 ...

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脳海綿状血管腫という病気の一般的な説明(治療法・症状・生活上の注意点と、私自身の病状記録はこちらにまとめた。

●脳海綿状血管腫を持つ私達家族が受けた治療

脳海綿状血管腫とは何か。発症率・原因・症状・治療法・予後についてまとめました。 私は「家族性多発性脳海綿状血管腫」という遺伝性の海綿状血管腫を持っている患者です。私と弟は母からの遺伝、娘は私からの遺伝 ...

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●脳海綿状血管腫を持つ人向け 生活上の注意点と私の発症記録

前回の記事では、「血管腫です」と正式に診断されるまでに、病院でどんなことが行われるのかをまとめました。 この記事では、病院の外でわたし達が気をつけないといけないことをまとめていきます。 健康は病院や薬 ...

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ひとつ前の記事多発性脳海綿状血管腫の症状と経過①では、30代半ばから体調を崩し大出血を起こした母が、亡くなるまでにどのような経過をたどったかを書いた。

母の海綿状血管腫は、脳出血を起こしたあとに見つかったケースだ。薬の副作用で異常に血圧が高かったのが脳出血の原因だと診断された。

今回は弟の発症時の様子とその後の経過を書いてみようと思う。突然倒れて病院に運ばれ、血管腫が見つかったケースだ

弟は小さい頃から身体が弱かった。毎年肺炎になって入院したり、運動場のタイヤを飛んでる時に尻もちをついて、背骨を折ってしまったりするくらいに。手をついて骨が折れたこともあった。父が脳の手術をしている間、知り合いの家に1年預けられていた弟は、乳歯が虫歯だらけになっていた。与えられていたのはお菓子ばかりだったと弟が語った。そりゃ簡単に骨も折れるわな。

けれど高校で運動部に所属するようになってからは、すっかり元気で丈夫になり、体つきもしっかりした青年になっていった。高校生の頃は、大きな病気や怪我をしていた記憶がない。

卒業後は望み通りの仕事に就くことができた。しかし、身体に異変を感じるようになって、1年ほどで退職してしまった。長時間立っていられなくなったからだ。

事務系の仕事に転職。長時間立つことがなくなったので、病院に行かねばならない症状も出なかった。健康だったといえる。

ところがだ。

20歳を少し過ぎた頃。仕事中に突然意識を失い、椅子から崩れ落ちてしまったそうだ。しかも2度もだ

原因はまだ分からない、でもとにかく脳外科だ。脳動静脈奇形を持っていた父も、手術前は突然何度も倒れてたと聞いた。他の臓器が原因だったとしても困るんだけど、命に即つながる場所だとしたら、治療を急がなければならない。とにかくまずは脳外科だ。

診察をした脳神経外科の先生が言った。

脳内に海綿状血管腫が複数あります。そのうちの数個は脳幹という場所に

「母も同じ症状です」

「家族性・・つまり遺伝性の血管腫なんですね。お母さんはどういう症状でしたか?」

「大出血をした後に、血管腫があるってことが分かりました。原因は、薬の副作用による高血圧だと聞いています」

「なるほど・・弟さんはいまのところ血圧は正常です。しかし、血管腫が脳幹にあるのが厄介ですね」

「どのような治療を・・?切除ですか?」

「脳の中心までメスを入れることはできません。海綿状血管腫は基本的に経過観察なんですが、脳幹は別です。出血すると予後が非常に悪いんでです」

「予後ってなんでしょうか」

「簡単に言うと、命にかかわるということです。ガンマナイフという放射線をあてて、出血が起こらないようにする治療法があります。脳幹以外の血管腫にはあてません。新しい治療法ですから、放射線の副作用も分からない。だから、血管腫に関しては、脳幹だけしか使わないんです

医者から受けた説明をまとめてみる。

 

  • 血圧が高くなければ大出血は起こさない
  • 脳のどこに血管腫があるかによって、現れる症状は人それぞれ
  • 基本的には経過観察。手術などはしない
  • しかし脳幹部だけは別。ガンマナイフ(放射線の一種)をあてて、出血しないよう処置しよう
  • ただし、放射線による副作用がどの程度でるかは分からない。いつ出るかも分からない。
  • それでも、脳幹部で出血することの方が怖いので、やむを得ない

当時ガンマナイフを扱っている病院は非常に少なかった。今では脳動静脈奇形などの疾患に使われることが増えたそうで、ググれば病院のHPに詳しいことが書かれている。この手術をする病院も検索できる。なので詳しい術式やどこの病院がいいかといったことは書かないでおく。

弟の感想だけ書いておく。放射線をあてる時に少しでも動くと非常にまずいそうで、頭にボルトを直刺しして固定。血が出てた、とても痛かった、とのことだ。

弟がガンマナイフ後だいたい30年経っている。大きな出血を起こすことなく、ずっと健常者として生きてきた

しかし、複視と頭痛には苦しんだようだ。電車通勤が辛くなり2度転職。職場の規模はどんどん小さくなり、今は正社員1人・あとはパートさんが数名という職場で事務職をしている。

しかし車の運転に問題はない。手足に麻痺が出ることも一切ない最近は複視に悩まされることはなくなったと言っている。このまま老後までなんとか逃げ切って欲しい。

父や母が脳血管奇形で障害者になり、どんな人生を歩むことになったか。私は最初から最後まで見て育った。このブログの別記事で、家に重度障害者がいる生活がどのようなものだったのかを、少しずつ書いている最中だ。

筆舌に尽くしがたいという言葉どおり、いくら書いてもあの頃の思いは表現しきれない。あんな思いは両親の代だけで沢山だ。

あいつには逃げ切って欲しい。脳幹から出血するようなことは絶対にあってはいけない。

遠くに離れて住んでいるけれど、いつも願っている。

お前は逃げ切ってくれ。障害者手帳を持つ身になっちゃいけない。健常者のまま人生を逃げ切ってくれ。長生きしろ。お前には子供が2人もいるんだから。

 

万が一のために アフィとか度外視でこれを準備して下さい

弟の時には配車サービスアプリがなかったので使えなかったんですが、今なら使えます。いざという時に、チンタラと電車やバスを乗り継いで、家族が救急搬送された病院にはいかないでしょう?タクシーじゃないですか?便利にお得に乗って下さい。紹介コード(UTK6NNF4)を入れたら1000円の割引券がもらえます。リンク先に具体的な手順を書きました。

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いめゆんな

多発性脳海綿状血管腫(家族性・脳幹部含む)を持つ軽度障害者です。与えられた身体や生活環境と折り合いをつけ、最大限の楽しみと幸せをつかみたい、と思いながら生きてきた半世紀を綴ってます。海外ひとり旅歴35年。京都大学卒。医学・医療系大学の講師です。

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