健康管理は大切 家族性多発性脳海綿状血管腫

●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過③ 娘の場合1

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私は家族性多発性脳海綿状血管腫を持つ患者のひとりだ。脳幹部にもある。しかし血管腫を持っているのは私だけではない。母・弟・娘の脳内にも海綿状血管腫(脳幹部含む)が存在した。つまり、私を含めて4人の人間に、家族性多発性脳海綿状血管腫という同じ病名がついている(いた)

しかし、病名は同じでも症状や治療法はそれぞれ異なる。そこで、4人分の治療経過などについて、それぞれまとめているところだ。

●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過① 母の場合

私ひとりで、脳幹部を含む多発性脳海綿状血管腫の症例を4つ書くことができる。私も含めて身内に4人の同病者がいたからだ。非常に珍しいケースだと言われたことがある。私達が経験した症状や経過を、その人 別にま ...

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●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過② 弟の場合

私ひとりで、脳幹部を含む多発性脳海綿状血管腫の症例を4つ書くことができる。私も含めて身内に4人の同病者がいたからだ。母・私・弟・私の娘の4人。父は別の血管奇形(脳動静脈奇形)だった。 4人の海綿状血管 ...

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海綿状血管腫とは何か、一般的な内容については次の2つの記事にまとめている。

●脳海綿状血管腫を持つ私達家族が受けた治療

脳海綿状血管腫とは何か。発症率・原因・症状・治療法・予後についてまとめました。 私は「家族性多発性脳海綿状血管腫」という遺伝性の海綿状血管腫を持っている患者です。私と弟は母からの遺伝、娘は私からの遺伝 ...

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●脳海綿状血管腫を持つ人向け 生活上の注意点と私の発症記録

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この記事では、私の娘の発症・症状・治療・予後について書こうと思う。

家族の身体状況をを以下にまとめた。脳幹部を含む 多発性脳海綿状血管腫を持っていたのは、母・弟・娘・そして私の4人。父は別の血管奇形だ。

  • 父:脳動静脈奇形。開頭手術の後遺症で左半身不随。
  • 薬による高血圧により出血(出血するまで血管腫の存在を知らなかった)。植物人間状態を経て意識を取り戻したが、右半身不随・言語能力喪失という後遺症が残った。
  • 突然意識を失って倒れる。脳内(脳幹部も含む)に複数の血管腫がみつかる。脳幹部だけはガンマナイフを照射。複視と頭痛に苦しむ。50歳時点で存命。健常者。最近は複視も頭痛も楽になったようだ。
  • 最初に出たのは字が書きにくくなる症状。仕事のストレスなどで症状が出る場所が増え、念のために脳外科を受診。血管腫の存在を知る。右手足にごく軽い麻痺・身体のバランス感覚が弱い・複雑なことを考えられなくなる(片づけものが辛い)。対処療法として薬を飲んでいる。先日のMRIで血管腫が増えていることと、うちいくつかは脳幹内にも存在することが判明。治療法検討中。大出血なし。障害者手帳保持。
  • 身体の症状は私とほぼ同じだが、17歳で2度、脳出血を起こしている。1度目は手足の軽い麻痺(リハビリで克服)。その後すぐに2回目の出血。寝ている間の出血だったので誰も気づくことなく、亡くなった状態で朝に発見。

血管腫持ちの家族がこんなに多い原因は、うちの場合は「家族性」(遺伝性ということだ)だったからだ。

みごとに100%の遺伝率。運が悪かった。遺伝子は残酷で容赦ない。私と弟は存命だけれど、母と娘はもうこの世にいない。娘は17歳だった。

この記事では、一番書きにくい娘のケースについて、なるべく冷静に推移を書き残したいと思う。

「右手に力が入りにくい」

娘が私にそう言った時、あの子は13歳だった。中学1年生のことだ。

「そういや私も20歳ごろに同じことを感じたな。母も同じことを言ってたな。これ、ひょっとすると我が家の海綿状血管腫の初期症状なんじゃなかろうか・・」

遺伝子はここまで追いかけてくるのか。なんて酷いことをするんだ。全身の毛が逆立ち、背中に冷気を浴びせられた感覚、今でも覚えている。

信じたくない。でもこれはおそらく、海綿状血管腫の症状の可能性が高い。

私自身は覚悟を決めた。とにかく頭の中がどうなっているのかきちんと調べなければいけない。場合によっては一刻を争う。

問題は、娘にどう切り出せばいいかだった。数日悩んだ。でもキレイ事は浮かんでこない。

ストレートに行こう。

娘は予想していたよりも冷静だった。

「うん、脳外科だよね。おじいちゃんもおばあちゃんもおじさんも脳外科だったもんね。私もそうなるかもしれないな・・ってずっと少し思ってた。脳のどこにあるのか知らないとね。体育の授業を受けていいか分かんないし、将来に困らないよう、準備もしないといけない気がするから、病院に行く」

すらすらと話すのとは裏腹に、射抜くような目で私を見ていた。精一杯の覚悟だろうか。私への恨みだろうか。その目が訴えていることが何であれ、とにかく病院に行かねばならない。ここ一番!というときに挑むような目をするのは私ゆずりだ。

そしてこう付け加えた。

「検査結果は私に隠さないでね。私の頭なんだから、私が知ってなきゃ意味がない。お母さんだけ診察室にどうぞ、とかはダメだからね。絶対に私も入れてよ。私は、自分が知りたいことを自分で聞きたい。大丈夫。私はちゃんとしてるから」

13歳の子にここまでの覚悟をさせ、大人みたいな言葉を吐かせてしまったことを、私は心から申し訳ないと思った。

MRI後の診察で、さらに申し訳なさに押しつぶされそうになった。

ごめん。

お母さんのせいだ。

黒く映ってる穴みたいなやつ、あれが海綿状血管腫だよ。

経過観察のため、半年に一度はMRIを撮影する生活が始まった。右手に力が入りづらくなったことで、鉄棒を握ったりボールを投げたりすることが好きじゃなくなったと言う。ノートを写すスピードも落ちて、手も疲れやすくなってきた、とも。

唯一救いがあるとすれば、脳幹には血管腫が見つかっていないことだった。脳海綿状血管腫は、血圧が異常でなければ、いきなり大出血を起こすタイプの奇形じゃないと医師から説明を受けている。ただし脳幹には気をつけないといけない。弟がそうだった。命にかかわるからガンマナイフで焼きましょう、放射線の副作用がどれだけ出るか分かりませんが。そう言われてたもんな。

けれど将来どうなるか分からない。どんな症状が出るか分からない。血管腫が増えていくタイプの人もいる。念のため、最悪 内部推薦で大学進学ができる私立高校を受験することにした。この頃はまだ、ある程度の睡眠不足にも耐えることができる状態だったのは幸いだった。

それにしても遺伝子は残酷だ。

あれは高校2年の夏だった。医師がディスプレイに脳の輪切り画像を映し、脳の上から下まですーっとゆっくり何度も何度も動かして見ていた。いつもと雰囲気が違う。少し嫌な予感がした。

「実はですね。画像のこの部分が脳幹なんですが・・台形っぽく見える場所ですね。ここと、ここ。脳幹に2つ血管腫ができています」

私の右半身が温かくなった。海綿状血管腫を持っている私は、精神的・肉体的な衝撃を受けると手足に軽い麻痺が出る。

私の麻痺はどうでもいい。娘よ?おまえは大丈夫か?大丈夫なはずないよな、どんな顔をしてる?大丈夫か?

思わず手を握って横顔を見つめた。あの子は睨むようにディスプレイを見つめている。唇を思いっきり噛みこみしばらく黙っていた。そして最初に発した言葉がこれだった。

「微出血を起こしているところはありませんか。おじにも脳幹部に血管腫がありました。私もガンマナイフをあてることになりますか?」

たった13歳の子供が冷静にこんなことを医師に聞く。泣きもしない。情報が欲しい。感情はいらない。そんな表情の13歳。

病院からの帰り道、何を話しながら帰ってきたのか全く記憶がない。夏なのに ただただ寒かった。強い日光とくっきりとした影のコントラストが、モノクローム写真のような風景を作り出していた。覚えているのはそれだけだ。

脳幹以外の血管腫も小さいものばかりだった。これが少しずつ大きくなり、周辺の神経を圧迫すると症状が出はじめる。どれが大きくなるかは分からない。2センチを超える大きなものでなければ、摘出手術はせずに経過観察で済む。体育の授業も、重い物を持ち上げることも、とにかく日常生活に何ら制限はない。・・今まではこういう説明を受けていたというのに。

けれどこれからは違う。セカンドオピニオンをとり、ガンマナイフをあてるべきか、他の新しい治療法を探すべきか、必死に情報収集をせねばならない。当時「2ちゃんねる」と呼ばれていた匿名掲示板の病気スレも読みまくった。あそこには嘘も煽りもある。なのに2ちゃんねるを読み漁ったのは、海綿状血管腫のことを患者サイドから発信しているブログがほぼ皆無だったからだ。珍しい病気なので情報源が少なかった。私も娘も情報に飢えていた。

不幸なことに、娘の症状は右手の脱力感だけではなくなっていた。右足の感覚が鈍い。体調が悪い時は生温かい感じがする。感覚麻痺が起こっている状態だ。ふらっと右側に倒れそうになることもあると言いだした。左足の半分しか力を出せない状態だ、と筋力測定をして分かった。これ以上進むと杖が必要になるかもしれない。小脳にも血管腫がある。身体のふらつきが起こる場所だ。筋力が落ちて身体がふらついたら倒れてしまうではないか。

「素早くたくさんのものが動く場所には行きたくない、大きな音楽や明るい照明がついているところにも行きたくない。頭が混乱して、何も考えられなくなってしまうから」

そう言って、娘は学校以外の場所にはあまり出たがらなくなっていた。

とはいっても学校に行くには電車に乗らなければいけない。仮に毎日車で送り迎えができたとしても、学校の中は薄暗くて静かな場所ばかりではない。毎日娘は家に帰ってくると、着替えてすぐに数時間眠るようになった。そうやって脳の疲れをとっていたのだろう。

高校2年の秋。

大学進学に向けて皆が真剣に勉強を始める時期になった。娘の第一希望はとある国立大学。センター試験を受け、できれば一般入試で堂々と大学に行きたい。かつてはそう言っていたというのに。

「おかあさん。ほんとうにごめん。成人式の振袖とかいらないから、内部推薦で大学に行かせてくれないかな。これだったら、学校の定期テストを頑張るだけで済む。私、寝不足をして受験勉強ができる自信がなくなってきた。お金掛かるけど、私立の大学に通わせてもらえないかな」

「あほ。振袖の代金を取り崩さなアカンほど、うちはカネに困ってない。内部推薦でエエやないか。健康最優先や。内部進学枠に入れるよう、学校の勉強だけ頑張ったらそれでいい。それよりもセカンドオピニオンをとって、頭の中をどう治療するかを考える方が大事やからな」

こんな話をしていた矢先のことだったんだよ。なんでだよ。なんでおまえの方が先だったんだよ。

遺伝子は本当に酷いことをしやがる。遺伝子はクソだよ。

 

長くなりそうだから、記事を分けるよ。

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いめゆんな

多発性脳海綿状血管腫(家族性・脳幹部含む)を持つ軽度障害者です。与えられた身体や生活環境と折り合いをつけ、最大限の楽しみと幸せをつかみたい、と思いながら生きてきた半世紀を綴ってます。海外ひとり旅歴35年。京都大学卒。医学・医療系大学の講師です。

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