ひとり旅 健康管理は大切 家族性多発性脳海綿状血管腫

●自分の医療情報を安全確実に持ち歩くには

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脳や心臓など、発作1回で命を失いかねない場所に持病を持っているあなた。病名・連絡先・かかりつけ病院を書いた紙・お薬手帳くらい持ってればば大丈夫、と思っていませんか?

この記事を書いている今、私は緊急搬送された病院におります。血管腫が大きくなっています。黒いところです。数も増えているのが分かりますか?左(または上)は、10年前のMRI画像をCDに焼いてもらってずっと持ち歩いていたものです。今回の入院時に大変役立ちました右(または下)は今の様子。残念ですが随分大きくなりました。並べてみると、症状がどれくらい変化しているかよくわかります。

         

こういう私なので、病気に関する備えには人一倍気をつけています。

大規模災害で避難所暮らしになった時や旅行先でも、同じような備えが必要になると思われます。どちらにも対応できる持ち物リストを作成しました。

家族性多発性脳海綿状血管奇形で様々な機能を失いつつある私が、自信を持ってオススメする「持病を持っている人はこれを絶対持ち歩け!」リストです。是非備えて下さい、縁起が悪いなどと思わずに。

 

脳血管奇形を持つ私がオススメする 重篤な持病持ちさんの持ち物リスト

必要なものが1つの袋に入る・書類が一目瞭然・取り出しやすい袋を選びましょう!

スマホと下着以外は、全部1つの袋に入れています。目立つ色の袋がいいですね。落としたら色々と怖いので、普段はファスナーで隠し、カバン本体とヒモでつないであります。

財布の中には念のため、「倒れてたらカバンのファスナーを開けて○○色の袋を開けて下さい」と書いたものを入れています。病気バレも怖いですが、命には代えられません。

健康な人と比べると入れるものが多く、薬やCDおりものシートなどを入れておきたいので、私はこのポーチを使っています。お薬手帳や診察券が入るのは当然。その他の機能が素晴らしいんです

女性向け:このポーチの優れている点

  • 手首を通すストラップがついている(荷物が多い・手指の動きが鈍くなった時・杖をついている人も安心)
  • 診察券やお薬手帳を入れる内袋が別になっていて、それだけを持ちだすこともできる(通院時はその袋だけでOK
  • ファスナーがついた仕切りのマチが広く、隠しておきたいもの(おりものシート・障害者手帳・薬など)をガッツリ入れられる
  • 普通の通院時にカバンから出しても違和感がない可愛いデザイン(他のデザインもあります)
  • CDも入る

男性向け

男性に花柄はマズいですよね(笑)探しまくりました。これがいいです。夫は今のところ元気ですが、事故に遭うことがあってはいけないので、カバンにこれを入れるよう勧めるつもりです。

  • 薬やCD、目薬くらいの厚みのものも入る(薬を入れるのに役立ちます)
  • もちろんストラップつき
  • 少し大き目の財布に見えますから、普通の通院時にも違和感なく使える
  • 機能面が優れているだけでなく、他の医療ケースと比べて価格がお手頃

いかがですか?もちろん診察券も沢山入りますから、複数の病院に通うようになっても安心です。診察券をなくすことはなくなりますよ

 

CDを持ち歩くなら

病院ではCDのみを渡されケースがなかったので、万が一のためにケースを買いました。大事な医療情報が割れたら大変です。

色どりがキレイので気分もあがります。しかも薄いので、袋に入れてもかさばりません。

 

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命に関わる持病を持ってる人は 袋にこれを入れて持ち歩こう

持っていて非常に助かったもの

  • 病歴や連絡先などを記入したもの(最新の検査データ・MRI画像のCDなどと一緒に
  • 処方箋がないと手に入らない持病薬(最低1週間分
  • おりものシート
  • パンツと靴下を一組
  • スマホ
  • 健康保険証・お薬手帳・かかりつけ病院の診察券
  • コンタクトレンズを入れている人はメガネ
  • 災害時用としてマスク(粉塵よけ)・持っていれば折りたたみ式の杖

もし持っているなら

  • 医療費助成券
  • 障害者手帳
  • タクシー割引券

 

病状記録など(名前や連絡先以上に重要な項目がある!

意識がなくなった状態を想定して準備する必要があります。私の場合は脳血管からの出血リスクに備えています。

ご自身の病気にあわせて、必要なものを追加して下さいね!以下は私の例です。

今回の入院時に受けた緊急処置の場面から、状態が落ち着くまでに聞かれたことも追加してみました。

病状記録と一緒に書いておくといい内容

  • カラーコンタクトを入れることがあるか・小さな刺青をどこかにいれてないかMRI検査で大やけどをする
  • 名前・生年月日・身長・体重(必ず聞かれます)
  • 緊急連絡先(自宅・携帯・メルアド)と続柄(夫とか母とか)
  • 病歴(持病と関係ないものも含む。手術歴も)
  • かかりつけ病院の診察券(病院の電話番号がすぐ分かる・病院に問い合わせをすると必ず患者番号を聞かれる経験から)
  • 血族の病歴(私は母からの遺伝による血管腫なので詳しく書いてあります)
  • アレルギーの有無(食べ物だけじゃなく、薬のアレルギーでどんな症状が出たかも)
  • アルコール消毒でかぶれたことがあるか(採血・点滴など、身体に針を刺す回数が多いですから)
  • 採血しづらい血管だ、とよく言われるので、いつもどの辺に針を刺されているかも書いてあります
  • 通常時の血圧(普段より血圧が異常に高くなっているのかどうかを伝えたくて。血圧が上がると出血しますから)
  • 持病のために飲んでいる薬の名前と、朝昼晩にそれぞれ何錠(袋)飲んでいるか
  • 最新の検査データ(私は脳のMRI画像が入ったCDを袋に入れています。新しい出血を起こしたのか、体調不良のせいで従来の血管腫の症状が強くなっただけなのかが分かります)

MRIは大変重要な検査です。一刻を争います。連絡先や生年月日より、カラコンや刺青(小さかったら見逃されるかもしれない)の有無を真っ先に把握してもらわねばなりません。大やけどします。持病が脳血管疾患の人だけとは限りません!

 

処方箋がないと手に入らない持病薬は最低1週間分

最低1週間としたのには理由があります。

大きな病院だと、主治医の診察日が週に1度○曜日と決まっていませんか?それ以外の曜日には、その病院に主治医がいないかもしれないからです。個人病院なら大丈夫かもしれません。それでも、大規模災害も視野に入れるなら、主治医と連絡がつくかどうか心もとないですよね。

私がいま入院しているのは脳外科なんですが、「薬の調合は脳神経内科の方がいいんだよね」と言われました。かかりつけの脳神経内科の薬は、この病院では準備できないとのことです。

病人にとって、薬は財布と同じくらい大事。余裕を持って持ち歩きましょう。最低1週間と書きましたが、私は2週間分持って歩いてます

かかりつけ病院の診察券

ノートなどに書いてもいいんですが、診察券を入れてれば、患者番号も病院の電話番号も分かります。患者が病院に電話する時に必ず「患者番号は?」と聞かれませんか?もちろん名前でカルテ検索もできるんでしょうが、同姓同名の人が多そうなお名前の方は特に、患者番号は重要な情報になります

おりものシートで下着の汚れを最小限に

私は今、脳外科病棟におります。麻痺は軽いですがひとりでシャワーを浴びる許可はおりません。しかし現場は人手不足。重病な人のケア優先なので、私の入浴につきそってくれる人がいないんだと思います。おりものシートがなかったら、すごく気持ち悪かっただろうと思います。

生理用ナプキンと違って、おりものシートはとても薄くて小さいんです。私は薬をいれる袋の中に数枚いれてあります。病院の小さな売店でも売ってるかも知れませんが、生理用品はあるけど おりものシートは ない、ってこともありました。

パンツと靴下を1組

家族が入院グッズを持ってすぐに来てくれる人なら持ち歩き不要。でも、大規模災害時の備えには役立つと思います。サイズが大き目の人は避難所に届かない可能性もあるので、持っていると安心です。

スマホのメモ・録音・撮影機能を活用

病室で疑問が湧いた時、次の診察時に先生に尋ねたいことを打つのによく使います。診察時のメモ代わりとして使うこともあります。

音声記録をとることもあります。少しずつ言葉がもつれはじめたときは、すぐに録音機能をONにして状況を話すようにしています。これは入院している時だけでなく、普段から気をつけていることです。そのうちしゃべれなくなるかもしれませんから。

画像を撮影させてもらうこともあります。もちろん、難色を示されたらしません。今回の入院では、10年前のMRI画像と今の画像が同じ画面に映っていたので、出血場所がどれだけ増えたかを家族に説明するために(家族が同席していなかったので)撮影を許可してもらいました。

医療費助成券

自治体によって受けられるサービスが違いますので、私が知っている範囲で書きます。詳しくはお住まいの自治体に問い合わせてみて下さいね。

医療費助成券を病院に見せることで、窓口で払う料金が無料(食事代とレンタルパジャマ代は自費負担なので払う)になったり、数百円で済んだりします(健康保険組合がやっている「高額療養費の限度額適用認定書」とは別モノで、障害者や生活保護世帯の方などに支給される助成券です)。

障害者手帳・療育手帳やタクシー割引券

身体障害者手帳を提示するとタクシー代金が1割引きになります(療育手帳・愛の手帳・精神障害者手帳は対象外になっている場合もあるようなので確認が必要です)。退院時にタクシーを利用する時に助かります。自治体・障害の程度によっては、タクシー割引券を配布してくれるので、持っている方は病院に持っていくといいと思います。

バスで帰る時は、障害者手帳の提示で、本人と付添の人ひとりがそれぞれ半額になります。

タクシーの割引券を持っていない場合は配車アプリの割引を活用して下さい

患者自身は救急車で病院に行きますよね?でも、「ご家族が脳出血で緊急入院したから病院に早く来て下さい!」と言われて、チンタラと電車やバスで移動しますか?自家用車がなければ絶対タクシーでしょ?

私自身、「母が倒れたすぐに病院に来い!」と連絡を受けた時、タクシーを使って病院に駆けつけました。当時は高校生。車には乗れません。電車やバスを乗り継がないと病院に行けない・車に乗れない

もしあなたにそんなご家族がいるなら、絶対にこのアプリをスマホに落とすように勧めて下さい。これはアフィの積りで書くんじゃないです死に目に会えないかもしれない、と思って泣きながらタクシーに乗った経験からお願いしてます

 

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リンク先にある紹介コード(UTK6NNF4)を入れて1000円の割引券をもらってください。ご検討下さい。お友達紹介で私にも1000円の割引券がもらえますが、私が住んでる地域ではDiDi使えないから意味ないんです。それでも言います。アプリダウンロードをご検討下さい。大事だと思うのでもう一度貼ります。流しのタクシーをつかまえるのは大変です。配車アプリを落としておいてください、ご家族の方。

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迅速な情報伝達が命を救う 重度障害のリスクを減らす

一生付き合っていかねばならない病気を抱えてしまったら、自分の身を守るために色んな知恵が必要になります。発作一発で命を落としたり、一生重篤な障害が残る病気ならなおさらです。普通の備えでは十分とは言えません。

保険を掛けるのもいいでしょう。でも、生きているのに保険が降りるような重度障害者になっちゃいけません一秒でも早く適切な治療にたどりつかねば、あなたの一生が台無しになる

私自身は、まだ軽度の身体障害者で済んでいますが、父と母は脳血管奇形が原因で重度の身体障害者になってしまいました。「あのときこうしてれば・・!」という思いが沢山あります。その時の教訓をなんかの形で残したいと思いました。

このサイトを見つけて下さった方に、私の経験がちょっとでもお役に立てば嬉しいです。

 

気にいってくださったら ボタンを押して 教えてください!ご訪問ありがとうございました♪

 

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いめゆんな

多発性脳海綿状血管腫(家族性・脳幹部含む)を持つ軽度障害者です。与えられた身体や生活環境と折り合いをつけ、最大限の楽しみと幸せをつかみたい、と思いながら生きてきた半世紀を綴ってます。海外ひとり旅歴35年。京都大学卒。医学・医療系大学の講師です。

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