健康管理は大切 家族性多発性脳海綿状血管腫

●脳幹部多発性脳海綿状血管腫を持つ私がブログを始めたわけ

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こんにちは。そして、はじめまして。いめゆんな@imeyun_kana )といいます。

血管奇形を持って半世紀生きてきました。家族性多発性脳海綿状血管奇形という奇形です。そんな私が、なぜブログを始めようと思ったかを書いてみようと思います。

 

(家族性多発性)脳海綿状血管腫ってどんな奇形?

聞き慣れない奇形かもしれないですね。こんな病気です。

発生頻度は人口の0.5~0.7%に見られ、脳動静脈奇形についで多い血管奇形です。男女差はなく、20-40歳代に発症することが多い病気です。その多くが脳MRI検査などで偶然に発見される単発で無症状なものですが、家族に遺伝する多発性のタイプも20%に認められます。

60%が大脳にできます。海綿状血管腫は内部で出血を繰り返したりして徐々に大きくなる場合があり、症状は無症状の場合から、頭痛、けいれん、脳出血よる脳の局所症状を呈するものまでさまざまです。

秋田県立循環器・脳脊髄センター より引用)

私の血管腫は家族性、つまり遺伝なんです。しかも、母と血がつながってる家族全員が血管腫を持っています。軽いとはいえない症状をみんなが抱えています(いました)。

 

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Google検索に患者の心が反映されている

ある日、なんとなく「脳海綿状血管腫」で検索してみたら、「脳海綿状血管腫 原因」「脳海綿状血管腫 治療」というキーワードに混じって

「脳海綿状血管腫 治る

「脳海綿状血管腫 治療費

「脳海綿状血管腫 社会復帰

「脳海綿状血管腫 運転

「脳海綿状血管腫 妊娠

「脳海綿状血管腫 飲酒

という言葉が並んでたんです。

病名のうしろについているキーワードに、私たち家族の闘病生活が重なりま。同じことで悩んでる人が沢山いると分かりました。

 

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患者が知りたいのは医学情報だけじゃない

次に、それらのキーワードを入れて検索をしてみたんです。

でも、「検索者が知りたいだろうな・・」と思う情報が見つからない。病院のサイトはこんなに沢山あるのにな・・

  • 将来の暮らしがどうなるか不安
  • お金のことが心配
  • 自分の身体がどうなるか知りたい
  • 同じ奇形を持っている人と出会いたい
  • 悩みを共有したい
  • 時にはグチも吐いてみたい
  • 情報交換の場が欲しい

私はそんな気持ちです。あなたは、いかがですか?

 

私の経験が誰かのお役に立たないかな 同じ病気の人と出会いたいな

検索キーワードを見て決意しました

こんな私の経験でよければ書ける限り全部書いておこう。

それに、ブログって場所があれば、同じ病気を持っている人とネット上で出会えるかもしれないし。

ブログを始めた最大のきっかけは、これです。

 

脳海綿状血管腫について、こんな記事を書いてみました!

●脳海綿状血管腫を持つ私達家族が受けた治療

●脳海綿状血管腫を持つ人向け 生活上の注意点と私の発症記録

●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過① 母の場合

私ひとりで、脳幹部を含む多発性脳海綿状血管腫の症例を4つ書くことができる。私も含めて身内に4人の同病者がいたからだ。非常に珍しいケースだと言われたことがある。私達が経験した症状や経過を、その人 別にま ...

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●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過② 弟の場合

私ひとりで、脳幹部を含む多発性脳海綿状血管腫の症例を4つ書くことができる。私も含めて身内に4人の同病者がいたからだ。母・私・弟・私の娘の4人。父は別の血管奇形(脳動静脈奇形)だった。 4人の海綿状血管 ...

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●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過③ 娘の場合1

私は家族性多発性脳海綿状血管腫を持つ患者のひとりだ。脳幹部にもある。しかし血管腫を持っているのは私だけではない。母・弟・娘の脳内にも海綿状血管腫(脳幹部含む)が存在した。つまり、私を含めて4人の人間に ...

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●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過③ 娘の場合 2

家族性多発性脳海綿状血管腫を持った実の娘が、発症後どのような経過をたどったかを書いています。2記事に分けています。この記事はその後半部分。よければ前半部分もお読みください。   私や娘の血管 ...

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脳幹部に海綿状血管腫がたくさん。でも意外と楽しく暮らしてる私

私たちの海綿状血管腫は多発性。脳内に150個くらい血管腫があります。脳幹の中でもたくさん出血してる跡が。

こう書くと、さぞや不幸でみじめな暮らしをしていると思われるかもしれませんね。

でも、意外と楽しく暮らしてるんです私。強がりとかじゃなく、ほんとうに。

治せないって分かってる。身体はじわじわ壊れてくことも知っている。それでも、人生を楽しむ時間はそれなりにあるもんですねー。

 

最近かなえた大きな夢♪

病人にだって小さな幸せがあります。時間はかかるけど、夢を叶えることもできます

「よっしゃあっ!」って思ったのはこの2つ。

まだ記事が少ないから書ききれてないことが一杯あるけど、これからたくさん書いていきます、それなりに幸せな毎日を。

 

ちょっと弱音を吐くことがあるかもな(笑)

気持ちが弱くなる時、そして悩み。たくさんあります。まあ、病人だから(笑)。私は話すことが得意じゃなくなってきたから、画面の中に色んな想いを書き落としていきたいです。

同じ病気の人とお話しできたらな・・。もしよかったら、同じ病気の人、声掛けて下さい♪

 

 気にいってくださったら ボタンを押して 教えてください!ご訪問ありがとうございました♪

 

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いめゆんな

多発性脳海綿状血管腫(家族性・脳幹部含む)を持つ軽度障害者です。与えられた身体や生活環境と折り合いをつけ、最大限の楽しみと幸せをつかみたい、と思いながら生きてきた半世紀を綴ってます。海外ひとり旅歴35年。京都大学卒。医学・医療系大学の講師です。

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