未分類

自己紹介

 

はじめまして。<ちいでる> です。

家族性多発性脳海綿状血管腫という脳血管奇形を持っています。

 

家族性・・・遺伝ってことです

私と血がつながっている家族は

父以外は全員同じ血管腫を持っています(した)。

悲しいことですが、過去形の人もいるんです。

(父は脳動静脈奇形という別種類の脳血管奇形でした)

 

多発性・・・たくさんあるってことです

命にかかわる脳の中心部(脳幹)にも出血の跡がいくつもあります。

脳内だけじゃなく、脊髄にもいくつか血管腫があるんですよ。

 

 

私がこのブログを書こうと思ったきっかけは2つあります。

 

1つ目

脳海綿状血管腫のことを書いたブログ

(しかもまだ定期的に更新されているブログ)が

ほとんどないって気づいたからです。

 

ここを読んでおられるということは

ご自身や大切な人が

脳海綿状血管腫があると宣告されたからだと思うんです。

 

私達患者が知りたいことは、

専門家の方々が書いた医学的情報だけではありません。

あなたはいかがでしょう?

どんな治療を受けているのか

公的支援があるのかないのか

どんな暮らしをしているのか

自分にどんな将来が待っているのか

どこの病院に行けばいいのか

 

とにかく、患者のナマの声を聞きたい

苦しみを共有したい

そう思いませんか?

少なくても、私はそうでした。今でもそうです。

 

私はこの血管奇形を持っている血族がたくさんいます。

珍しいそうです。

 

手術ができない、経過観察しかない、と言われたケース。

手術をして健康に暮らしているケース。

血管腫から大出血を起こして障害者になったケース。

幸か不幸か、私は色んな病状の患者を身近でみてきました。

書ける限り、全部書くつもりです。

 

 

ブログを書こうと思ったきっかけの2つ目

脳血管奇形を持っていても、時々微出血を起こしていても

意外と日常生活は普通で、楽しみにあふれているもんだよ

心配し過ぎないでね

と伝えたかったからです。

 

私の人生は半世紀を越えましたが

今でもふらっと一人旅にでます。

沖縄の離島で古民家を借り

島の食材を使って料理をして

ただダラダラと過ごすんです。

日本の最南端(波照間島)

日本の最西端(与那国島)も制覇しました。

沖縄が大好きで、本島には年に何度も行ってます。

 

飛行機代や滞在費をおさえるため

航空会社のマイルを貯めてます(ポイ活ですね)

 

症状が出ていなかった頃は海外ひとり旅も一人だったんですが、

言葉がとっさに出てこないときが増えて危ないと思い

最近は夫と一緒に行くようになりました。ちょっとくやしいです。

 

夫とも楽しく暮らしています。

たとえばこんな感じ。

(あ、屋久杉ってのは私のことです。身体がデカいからですw)

何でも笑いに変換して楽しんでます。

夫がボケで私がツッコミになることが多いです。

 

猫が2匹います。どちらも保護猫。

あと少しで命が危なかった子たちです。

 

確かに元気だった若いころと比べると

できないことが増えました。

「昔はすごかったんだなあ自分w

よく頑張ってたなあ・・」って思うこともあります。

 

父が脳動静脈奇形という別の種類の血管奇形を持っていたので

看護や介護のために、私は幼いころに

知り合いの家に預けられて大きくなりました。

私は、父も母も重度の身体障害者だった家庭の娘なんです。

 

子供が見なくていいもの、知らないほうがよかったこと

たくさんありました。

これもブログ記事にして書き残しています。

もし読んでくれている人の中に、

重めの障害を持っている方がいた時のために。

特にお子さんがおられる方のために。

 

心配しないでください。

少なくても私は、大きく道を外すことなく

半世紀ちょっとの人生を生きてきました。

病気と闘う両親の背中を見て育ちました。

お辛いと思います。

ですが、あなたの姿をお子さんはしっかりとみています。

親の姿から大切なことを沢山学びます。

疲れ果てない程度に前を向いて生きていってください。

 

私の経験を書くとすれば

自分の将来を病気や家庭環境のせいにしたくなかったです。

あんなに頑張って生きている両親の姿を見ていたら

グレたりできませんでした。

 

お金がない中

子供の努力で人生を変えることができるのは勉強だと思い

京都大学に進みました。

2020年3月末までは大学や予備校で先生をしてきたんですよ。

自分で言うのもヘンですが、職業人生に悔いはないです。

やりきりました。幸せです。

 

海綿状血管腫があると分かった方。

主治医の先生の意見はしっかり聞いてくださいね。

でも

心配し過ぎて人生を無駄にしないでください。

 

脳から出血を起こしていても

案外ふつうの生活を送ってたりするんだよ

って知ってもらいたいので

直接病気とは関係ない、私自身の日常も記事にしています。

小さな幸せに囲まれてたり

時には何かに腹を立てたりして暮らしてるってことも

ブログでお伝え出来たらと思ってます。

 

体調まかせで、更新は不定期になっちゃってるんですが

よかったら時々のぞきにきてください。

同病の友達も欲しいので

コメントとか書いてくれたら嬉しいです!

 

私は丙午生まれの50代なので

書いてることが古かったりすると思うんですけど

「昔の日本ってこんなだったのか・・」って気持ちで

生暖かく読んでくれると嬉しいですw

よろしくお願いします。

また来てくださいね!

 

 

0
  • この記事を書いた人
  • 最新記事

ちいでる

●家族性多発性脳海綿状血管腫(遺伝性・脳幹と脊髄部も含む)を持つ経度障害者●血がつながっている家族はみな脳血管疾患の患者●両親が重度障害者の家庭で育つ。差別・偏見を色々経験●何があっても人生は笑うて楽しんだモンの勝ちですw

-未分類

© 2020 <ちいでる>の半世紀 家族性多発性脳海綿状血管腫と共に Powered by AFFINGER5