日々の喜怒哀楽 病人日記

言葉が浮かばない。浮かんでも話せない【脳海綿状血管腫日記】

私は脳や脊髄に無数の血管腫を抱えている。だから、体になんか異変が起きた時、脳出血のせいなのか、単にその場所が悪くなってるせいなのかの区別がつきにくい。

例えばめまい。耳に問題があっても起こる。小脳の血管腫が微出血を起こしたのか?とも思う。どっちなのかはMRIを撮らないと分からない。

書きたいことを適切に表現する言葉が浮かばない。最近いちばん困っている症状だ。

たとえば「通販で紅茶を買ったことを書こう」と思っても、「今日の午後に宅配でルピシアの福袋が届いた。沢山の紅茶が入ってる」、浮かんでくるのは ただこれだけ。

ツイッターでぼそっとつぶやくならそれでもいい。でもブログで同じ事を書いたら誰も読まんわな。「勝手に飲んでろw」と思われてさようならだ。

役に立つ情報とか、詳しい説明なんかで肉付けをして文章を書かなきゃならん。それも苦痛なんだ。頭がまとまらなくて。

原因は何なんだろう。

言葉を話す機会が減ったからだろうか。コロナの外出自粛要請をキッチリ守ってるので、私はずっと家にいる。話し相手は夫だけ。

しかもこの3月いっぱいで私は仕事を辞めてしまった。人前で話し続ける仕事がなくなったので、言葉を話す機会が激減した。

あるいは、言語をつかさどる場所から、微出血を起こしたんだろか。

区別がつかなくて困っている。いつもそうなんだよ。どんな体調の変化が起こっても、原因が分からない。対策の打ちようがない。

仮に出血を起こしてたんだとしても、病院に行って治るものではない。もちろん急激に症状が悪化し始めたら即病院だ。

しかし、じわっとにじみ出る少量の出血は、この血管奇形ではよくあること。積極的な治療はせず、経過観察をしつつ安静にしてろ、で終わり。

言葉を選ばずに書くなら、じわじわと身体の機能を失っていく自分をゆっくり見殺しにするしか道がないんだ。

私の場合、出血に予兆はない。頭痛も起きない。そして、積極的な治療法もない。

とにかく脳出血が原因なら、「今日は●●の調子がイマイチだな、気圧のせいかな?晴れたら元にもどるでしょ!」では済まない。

一度起こった症状は晴れても降っても変わらない。

文章が書きにくいからといって書くのを止めてしまったら、ますます症状が悪化するに違いない。筋肉と同じだ。使わなければ次第に衰えていく。書きづらくても書き続けなければ。

「染み出た血液はゆっくり吸収されて症状が軽くなる」と説明する医師もいた(この血管腫はまだまだ分かっていないことが多いので、医師によって説明が異なる)。

吸収されて機能が回復するのが正しいとしたら。文章を書いてるうちに、最近は調子がいいな!と実感できる日も来るだろう。

【ちいでるの喜怒哀楽】は、患者としてのありのままの様子、身の回りで起こったことへの感想や記録などを書いている不定期日記みたいな場所。しっかり書けるときは書く。調子がイマイチな時はあっさりと書く。

読んでくれる方が同じ病気で苦しんでいる人だったら、「こんなことで悩んだり困ったり楽しんだり怒ったりしてる同病者がいるんだね」と思って読んでくれるといいな。

最近は正直なところ、あんまり調子が良くないみたいなんだよ。キーボードの打ち間違えも多いし、食事中にいきなり爆睡してたりする。赤ん坊かよw

どこかで血が出てるのかもしれないのに、なす術がない。自分ができることを自分のペースでやるだけだ。「毎日が日曜日」な生活環境に感謝して暮らすしかねーわな。

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ちいでる

●家族性多発性脳海綿状血管腫(脳幹・脊髄も含む)を持つ軽度障害者 ●両親が重度障害者の家庭で育ちました ●たとえ平坦じゃなかったとしても、人生は何とかなるもんですね!

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