雑感

●自己紹介●

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はじめまして。

私は「多発性脳海綿状血管腫(家族性・脳幹部も含む)」という脳血管奇形と共に半世紀を生きてきました。奇形部からじわじわと出血し、その場所がつかさどっている機能を少しずつ失っていく病気です。

出血した跡を数えたら、脳のあちこちに大小100か所以上ありました。手足の動かしにくさの他に、高次脳機能障害の症状もでてきています。

家族性というのは遺伝性ということです。母と弟と私が脳海綿状血管腫。父は能動静脈奇形。私から脳海綿状血管腫を引き継いだ娘は17歳で亡くなりました。

どんな身体で生まれても、どんな環境で育とうとも、人は他人の人生を生きることはできません

私たちにできるのは、自分の身体を使って最大限の幸せをつかもうと努力すること。それだけだと思います。

自暴自棄になっても病気は治りません人生が好転することもありません

家族全員が脳血管奇形を持つ障害者になった家庭は、おそらく非常に少ないことでしょう。同じ病気を抱えている方のお役に立てばと思い、ブログに記録を残すことにしました。

それから。

重度身体障害者の両親のもとで生まれ育った私が、幼少期から今までに経験してきたことも書き残しています。私の人生に辛いことがなかったとは言えません。見なくてもいいものをたくさん見てきた気がします。

だからこそ頑張れたのかもしれません。だからこそ楽しめたのかもしれません。私の人生は影ばかりではなかった

書き残せる範囲で、体調が許す限り、私が経験してきたことを残しておこうと思います。言葉を忘れてしまう前に。

大き目の血管腫が言語の領域にあるんです。いずれ何らかの影響が出るだろうと覚悟しています。

twitterアカウントを2つ持っています。人生は多面体。角度を変えると、ひとりの人間が違う形にみえてきます。1つのアカウントに収めきれないなと思ってアカウントを分けました。

「いめゆんな | 脳海綿状血管腫と共に」 ( @samarka_samarka ) で書いているのは主に病気関連のこと

健康で趣味の合う人と交流するアカウントは「いめゆんな」@imeyun_kana

私の趣味は、海外も含むバックパッカーひとり旅。キャリアは35年。今でも現役の旅人です。最近は言葉が話しづらいことがあるので、主に沖縄の離島で自炊旅をすることが増えました。琉球古民家を貸してもらって長期滞在するのは最高です。

健常者時代からやっている仕事を続けています。一緒に暮らしているのは夫と猫2匹花や野菜を育てるのも好きだったんですが、段々手入れが行き届かなくなったので、鉢数を減らして楽しんでいます。

脳海綿状血管腫と診断された方だけでなく、慢性的な病気を抱えながら暮らしている方や、ひとり旅が大好きな方、猫や花が好きな方とも、ここでお話ができるとうれしいです

このブログの主な柱は4つ。

患者目線で語る脳海綿状血管

身体を大切にするために頑張ったダイエッ

障害者家庭で育った私の成育記

35年続けてきたひとり旅の記

時々はその時々に考えたことをつらつらと書くこともあります。

どなたかの心に、私が書くものが届くと嬉しいです。コメントがつくといいな。

興味を持って頂ける記事があったら、ゆっくりしていってくださいね。

ご訪問、ありがとうございます!

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脳動静脈奇形が私の家庭を壊しはじめた

ツイッター ( @samarka_samarka または@imeyun_kana)と、読者登録システムの両方で、更新情報を流しています!またお会いできますように!

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いめゆんな

多発性脳海綿状血管腫(家族性・脳幹部含む)を持つ軽度障害者です。与えられた身体や生活環境と折り合いをつけ、最大限の楽しみと幸せをつかみたい、と思いながら生きてきた半世紀を綴ってます。海外ひとり旅歴35年。京都大学卒。医学・医療系大学の講師です。

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