●自己紹介

はじめまして。<ちいでる> です。

家族性多発性脳海綿状血管腫という脳血管奇形を持っています。

 

家族性・・・遺伝ってことです

私と血がつながっている家族は、全員同じ血管腫を持っています(ました)。

悲しいことですが、過去形の人もいるんです。

 

多発性・・・たくさんあるってことです

命にかかわる脳の中心部(脳幹)にも出血の跡がいくつもあります。

脳内だけじゃなく、脊髄にもいくつか血管腫があるんですよ。

 

 

私がこのブログを書こうと思ったきっかけは2つあります。

 

1つ目

脳海綿状血管腫のことを書いたブログ(しかもまだ定期的に更新されているブログ)が

ほとんどないって気づいたからです。

 

ここを読んでおられるということは

ご自身や大切な人が

脳海綿状血管腫があると宣告されたからだと思うんです。

 

私達患者が知りたいことは、専門家の方々が書いた医学的情報だけではありません。

あなたはいかがでしょう?

どんな治療を受けているのか

公的支援があるのかないのか

どんな暮らしをしているのか

自分にどんな将来が待っているのか

どこの病院に行けばいいのか

 

とにかく、患者のナマの声を聞きたい

苦しみを共有したい

そう思いませんか?

少なくても、私はそうでした。今でもそうです。

 

私はこの血管奇形を持っている血族がたくさんいます。

珍しいそうです。

 

手術ができない、経過観察しかない、と言われたケース。

手術をして健康に暮らしているケース。

血管腫から大出血を起こして障害者になったケース。

幸か不幸か、私は色んな病状の患者を身近でみてきました。

書ける限り、全部書くつもりです。

 

 

ブログを書こうと思ったきっかけの2つ目

脳血管奇形を持っていても、時々微出血を起こしていても

意外と日常生活は普通で、楽しみにあふれているもんだよ

心配し過ぎないでね

と伝えたかったからです。

 

私の人生は半世紀を越えましたが

今でもふらっと一人旅にでます。

沖縄の離島で古民家を借り、島の食材を使って料理をして、ただダラダラと過ごすんです。

日本の最南端(波照間島)、日本の最西端(与那国島)も制覇しました。何度か行ってました。

 

夫とも楽しく暮らしていますよ。

たとえばこんな感じ。

(あ、屋久杉ってのは私のことです。身体がデカいからですw)

 

確かに元気だった若いころと比べると、できないことが増えました。

昔はすごかったんだなあ自分w って思うことが多いです。

 

父が脳動静脈奇形という別の種類の血管奇形を持っていたので

看護や介護のために、幼いころに知り合いの家に預けられて大きくなりました。

 

子供が見なくていいもの、知らないほうがよかったこと、たくさんあります。

でも

自分の将来を病気や家庭環境のせいにしたくなかったので

お金がない中、子供の努力で人生を変えることができるのは勉強だと思い

京都大学に進みました。

2020年3月末までは大学や予備校で先生をしてきたんですよ。

自分で言うのもヘンですが、職業人生に悔いはないです。

やりきりました。幸せです。

 

海綿状血管腫があると分かった方。

主治医の先生の意見はしっかり聞いてくださいね。

でも

心配し過ぎて人生を無駄にしないでください。

 

脳から出血を起こしていても

案外ふつうの生活を送ってたりするんだよ

って知ってもらいたいので

直接病気とは関係ない、私自身の日常も記事にしています。

小さな幸せに囲まれてたり

時には何かに腹を立てたりして暮らしてるってことも

ブログでお伝え出来たらと思ってます。

 

体調まかせで、更新は不定期になっちゃってるんですが

よかったら時々のぞきにきてください。

同病の友達も欲しいので

コメントとか書いてくれたら嬉しいです!

 

私は丙午生まれの50代なので

書いてることが古かったりすると思うんですけど

「昔の日本ってこんなだったのか・・」って気持ちで

生暖かく読んでくれると嬉しいですw

よろしくお願いします。

また来てくださいね!

 

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