脳海綿状血管腫に関すること

脳幹部多発性脳海綿状血管腫を持つ私がブログを始めたわけ

こんにちは。そして、はじめまして。ちいでる( @imeyun_kana )といいます。

血管奇形を持って半世紀生きてきました。家族性多発性脳海綿状血管奇形という奇形です。そんな私が、なぜブログを始めようと思ったかを書いてみようと思います。

 

(家族性多発性)脳海綿状血管腫ってどんな奇形?

聞き慣れない奇形かもしれないですね。こんな病気です。

発生頻度は人口の0.5~0.7%に見られ、脳動静脈奇形についで多い血管奇形です。男女差はなく、20-40歳代に発症することが多い病気です。その多くが脳MRI検査などで偶然に発見される単発で無症状なものですが、家族に遺伝する多発性のタイプも20%に認められます。

60%が大脳にできます。海綿状血管腫は内部で出血を繰り返したりして徐々に大きくなる場合があり、症状は無症状の場合から、頭痛、けいれん、脳出血よる脳の局所症状を呈するものまでさまざまです。

秋田県立循環器・脳脊髄センター より引用)

私の血管腫は家族性、つまり遺伝なんです。しかも、母と血がつながってる家族全員が血管腫を持っています。軽いとはいえない症状をみんなが抱えています(いました)。

 

Google検索に患者の心が反映されている

ある日、なんとなく「脳海綿状血管腫」で検索してみたら、「脳海綿状血管腫 原因」「脳海綿状血管腫 治療」というキーワードに混じって

「脳海綿状血管腫 治る

「脳海綿状血管腫 治療費

「脳海綿状血管腫 社会復帰

「脳海綿状血管腫 運転

「脳海綿状血管腫 妊娠

「脳海綿状血管腫 飲酒

という言葉が並んでたんです。

病名のうしろについているキーワードに、私たち家族の闘病生活が重なりま。同じことで悩んでる人が沢山いると分かりました。

 

患者が知りたいのは医学情報だけじゃない

次に、それらのキーワードを入れて検索をしてみたんです。

でも、「検索者が知りたいだろうな・・」と思う情報が見つからない。病院のサイトはこんなに沢山あるのにな・・

  • 将来の暮らしがどうなるか不安
  • お金のことが心配
  • 自分の身体がどうなるか知りたい
  • 同じ奇形を持っている人と出会いたい
  • 悩みを共有したい
  • 時にはグチも吐いてみたい
  • 情報交換の場が欲しい

私はそんな気持ちです。あなたは、いかがですか?

 

私の経験が誰かのお役に立たないか? 同じ病気の人と出会えないか?

検索キーワードを見て決意しました

こんな私の経験でよければ書ける限り全部書いておこう。

それに、ブログって場所があれば、同じ病気を持っている人とネット上で出会えるかもしれないし。

ブログを始めた最大のきっかけは、これです。

 

脳海綿状血管腫について、こんな記事を書いてみました!

脳海綿状血管腫を持つ私達家族が受けた治療

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自分を含めて身内に4人の脳海綿状血管腫患者がいる私が 日常生活で何に気を付けているか

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●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過① 母の場合

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●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過② 弟の場合

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●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過③ 娘の場合1

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●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過③ 娘の場合 2

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脳幹部に海綿状血管腫がたくさん。でも意外と楽しく暮らしてる私

私たちの海綿状血管腫は多発性。脳内の出血痕は大小100箇所程度。脳幹の中にも数カ所あります。

こう書くと、さぞや不幸でみじめな暮らしをしていると思われるかもしれませんね。

でも、意外と楽しく暮らしてるんです私。強がりとかじゃなく、ほんとうに。

治せないって分かってる。身体はじわじわ壊れてくことも知っている。それでも、人生を楽しむ時間はそれなりにあるもんですよ。

 

最近かなえた大きな夢

病人にだって小さな幸せがあります。時間はかかるけど、夢を叶えることもできます

「よっしゃあっ!」って思ったのはこの2つ。

まだ記事が少ないから書ききれてないことが一杯あるけど、これからたくさん書いていきます、それなりに幸せな毎日を。

 

弱音を吐くことだってあるだろな

気持ちが弱くなる時、悩みで頭が混乱する時もたくさんあります。まあ、病人だから(笑)。

私は話すことが得意じゃなくなってきたから、画面の中に色んな想いは、文字にして書き落としていきたいです。

同じ病気の人とお話しできたらな・・。もしよかったら、同じ病気の人、声掛けて下さい♪

 

 

 

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ちいでる

家族性多発性脳海綿状血管腫(脳幹・脊髄も含む)を持つ軽度障害者。治療不可。大きめの出血を起こして命を奪われる前に、私が生きた半世紀の記録と経験を書き遺します。具体的には45キロやせたダイエット法・病気や障害をぶち抜いて幸せをつかんだ記録・意外と楽しい今の暮らし・ひとり旅バックパッカーの旅行記など。大阪出身。

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