脳海綿状血管腫

多発性脳海綿状血管腫と「神の手」福島孝徳先生

(画像は「脳神経外科医 福島孝徳 公式サイト」から)

今更ながら、福島孝徳先生からセカンドオピニオンを頂こうと思う

 

福島孝徳先生をご存じだろうか

福島先生というのは「神の手」を持つといわれる脳外科手術の権威。現在はアメリカの大学で仕事をしておられるが定期的に帰国され、手術や講演をしながら日本を縦断なさっている外科医。

wikipediaによると

日本で初めて内視鏡を用いた脳外科手術をした医師

「鍵穴式」と呼ばれる方法で骨に小さな穴をあけ、顕微鏡を使って精密な手術を多数手がけている医師

とのことだ。

他の病院では治療できないと言われた脳血管奇形や脳腫瘍などを治療。感謝と嬉しさで泣いている患者の姿は、テレビに何度も取り上げられいる。

 

「経過観察するしか手立てがない」と言われ続けてきたけれど

脳海綿状血管腫という血管奇形が複数あるってことが分かってから数十年。個人病院から大学病院まで複数の病院で診察を受けた。けれど、MRI画像を見ながら医師が口にする診断はみな同じだった。

 

  • どれか一つを切除しても、残りのどれかが大きくなる可能性がある。その都度脳を切開して切除するには、あなたの血管腫は数が多すぎる。手術で完治は望めない
  • 脳幹に複数の出血痕があるのは事実。生命維持に重要な役割を果たす場所だ。しかし、脳幹にある血管腫を全部取り除くことで、重篤な後遺症を引き起こすことになる。経過観察するしかない

 

どこへ行っても結論は同じなんだから、もうこれは運命として受け入れるしかない。前を向いて楽しさを拾い続けるしかない。

大きく体の自由を奪われるその日まで。命を失うその日まで。

私がすべきことは、治らない血管奇形を恨み、悲しみ、貴重な時間をムダに過ごしてしまうことじゃない。

いかに悔いなく楽しく暮らせるかを考え続け、それを一つでも多く実現すること。それしかない。

 

ずっとそう思ってきたけれど。

とある1つの理由で、私の気持ちは変わっていった。

 

最後の「セカンドオピニオン」を聞きたくて

本当に治らない脳血管奇形だとしても。私は福島孝徳先生のご診断を仰ぎたい。

私はもう50歳を越えた。夫は前期高齢者。65歳になった。日常生活で人の手を借りねばいけなくなる日もそう遠くない。

もし私の方が先に自立生活ができなくなったら、年老いた夫に掛かる負担は大きい。

こんな身体で生まれた自分と結婚し、ここまで添い遂げてくれた夫に示すことができる誠意とは何か。

それは、本当に治らないんだと確認することに全力を注ぐことだ。

 

うまく書けないけど、意味が伝わるだろうか。

要するに

 

  • 治すための努力、情報収集する努力をろくにやりもせず、「遺伝だからしかたないのよ。とにかく私の介護よろしくね」という甘えた姿勢で生きたくない。
  • 「ここまで調べ尽くし、セカンドオピニオンをとりまくったけど、ごめん、本当に私はこれ以上どうしようもないんだ。ごめんね」と、やるべきことを精いっぱいやってから謝りたい。

 

ということだ。

 

介護というのは人の人生を大きく変えてしまう。だから、たとえ相手が夫であったとしても、介護は当然だとふんぞり返ってはいけない。

私の障害が大きくなればなるほど、夫の人生を大きく歪めてしまう。

申し訳ない。申し訳なさすぎる。申し訳ないにも程がある。

だから「神」のご宣託を頂こうと心に決めた。

 

結果がどういうものであれ、私は人生の腹をくくることができる。たとえ自己満足に過ぎないものだとしても、病人として、夫に対して最大限の誠意を示すことができる。

そんな気持ちになれるのは、福島孝徳先生おひとりだ。

 

福島孝徳先生に診断して頂くまでの流れ

 

福島孝徳先生のサイトにアクセス

先生ご自身の公式サイトがあり、術式や手術歴やブログへのリンクが集められている。その中に「福島先生へのお問い合わせ」という項目もある。

その「お問い合わせ」を開いて出てくるのは以下の2つ。

  • 日本で治療拠点としている病院の名前と電話番号の紹介と
  • 全てのメールに先生が直接目を通す、と書かれたメールフォーム

メールは週に150通以上届くらしい。なので、返事には数週間、場合によっては数か月掛かるかもしれないとのことだ。

 

先生の秘書から 相談内容の文面をご覧になった先生の所見が届く

そうか、数週間か。気長に待ってよう・・とのんびり構えてたら。

メール送信からたった3日後に先生の秘書からメールが届き、同日午後には日本の病院から電話がかかってきた。「まずは、この病院の〇〇先生の診察を受けてください」と書かれていた病院だ。

運が良かったのか分からんけど、先生は仕事が速い。驚いた。

 

丁寧な文面のメールに書かれていた、海綿状血管腫に関する先生のご見解は以下の通りだった。

 

 

おそらく「単発で小さいものならOKだけど、そうでないなら手術をしても治らないよ」ということなんだろうと、素人ながらに理解した。

 

手術の適応対象外だと思われる私の血管腫の状態

私の脳海綿状血管腫は、大脳の外側だけじゃなく脳幹にもあり、さらには胸椎部(女性誌っぽく書くならデコルテ部分)の高さに4つ。子宮筋腫手術前に撮った腹部MRI画像にも2つ。つまり、脊髄の上から下まで点々と存在する。

胸椎にあるものは、一番大きいもので今のところ4ミリ。そいつが大きな出血を起こしたら、私の身体は腕の高さから下が完全麻痺。排泄機能も奪われるそうだ。

血管奇形持ちだらけの家で育った私でも、脊髄の4ミリ血管腫の存在を指摘された時、全身に鳥肌が立って血の気が引いた。

ヘタに命拾いをしちゃいけない。

どちらかを選べと言われたら、一発で逝ける可能性が高そうな脳幹だ。脊髄の4ミリはまずい。

肩から下の機能全廃状態でアタマだけはしっかりしている大きな女。こんなのを介護することになったら、前期高齢者に足を突っ込んでいる夫の人生は確実に詰む。程なく共倒れになる。子供もいないのにどうするんだ。

 

診察を受ける前に準備するものが2つ

メールの返信が届いた日に病院から掛かってきた電話で、以下の2点を指示された。

 

  • かかりつけの病院から診療情報提供書をもらってくること
  • MRI等の画像を持ってくること

 

この2点がそろった段階で電話を掛けると、何日に診察を受けたいか?と問われる。

症状によって案内される病院が異なるが、私が行くよう指示された病院では、専門外来が毎週火曜日の午前中。

追加検査が必要だった時に備え、初診の患者は午前10時ごろには来てくれ、とのことだった。

なるべく早い方がいいので、さっそく来週に通院する。

 

今後の推移はここに順次書き足す予定

私は福島先生の手術を受けることはできなさそうだけど、もしここをご覧になった人の役に立つかもしれないので、診察時の様子、結果、その後に届く福島先生の所見などを書き残していこうと思う。

 

 

 

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ちいでる

●家族性多発性脳海綿状血管腫(脳幹・脊髄も含む)を持つ軽度障害者 ●両親が重度障害者の家庭で育ちました ●たとえ平坦じゃなかったとしても、人生は何とかなるもんですね!

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