脳海綿状血管腫に関すること

コロナの収束が先か、私の脳出血が先か【脳海綿状血管腫日記】

 

「治りません。あなたの血管腫は治せません。経過観察するしかないんです」

「手術で残る後遺症の方がまだマシだ、と思われる状態になった時だけです。手術を考えるのは」

 

何人もの脳外科医に診断を仰いできたけれど、みな結論は同じだった。

 

私は壊れるしかないようだ。

 

私の脳海綿状血管腫は多発性。無数と言っていいほど数が多い。

家族性でもある。遺伝するってことだ。血のつながった家族は全員同じ血管腫を持って生き、そして逝った。

実例をたくさん見てきた私には、生半可な慰めは通用しない。

自分で自分の心を立て直すのみだ。

 

時々は心の立て直しができない日がある。今日はどうやらそうらしい。

ツイッターで書き散らかした文章を、今日の日記代わりに貼り付けて残しておきたいと思う。

 

これを読んでくれた同病者の方々。

単発性だったり身体症状が出ていない人は、ここまで深刻かつ悲壮なことを考える必要はないと思うよ、と先に付け加えておく。

不安になり過ぎないようにしてください。

今日みたいな私が偉そうに言うことじゃないけれど、人生は楽しみましょう。不安に潰されないように。

 

 

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ちいでる

家族性多発性脳海綿状血管腫(脳幹・脊髄も含む)を持つ軽度障害者。治療不可。大きめの出血を起こして命を奪われる前に、私が生きた半世紀の記録と経験を書き遺します。具体的には45キロやせたダイエット法・病気や障害をぶち抜いて幸せをつかんだ記録・意外と楽しい今の暮らし・ひとり旅バックパッカーの旅行記など。大阪出身。

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