脳海綿状血管腫

自分を含めて身内に4人の脳海綿状血管腫患者がいる私が 日常生活で何に気を付けているか

この記事に書いてあること

私たち家族が脳外科医から受けた指示・説明のまとめです。

脳出血のリスクが高い人は日常生活で何に気を付けて過ごせばいいのか。

主に海綿状血管腫を例にして語ろうと思います。

 

私は脳海綿状血管腫を持つ患者です。血管腫は脳幹や脊髄にもあります。

私の血管腫は遺伝するタイプ(家族性)。母弟娘も脳海綿状血管腫の患者。父は脳動静脈奇形でした。

血がつながった家族は全員脳出血を起こしています。

 

血管腫を手術で摘出した人間が家族の中にはいないので、「経過観察していきましょう」と言われたとき向けの記事になります。

それから、私は医師ではありません。

ご自身の身体に合った細やかな注意点は、ぜひ主治医の先生にお尋ねくださいね!

 

前回の記事には「血管腫があると正式に診断されるまでに、病院でどんなことが行われたか」をまとめてあります。

脳海綿状血管腫を持つ私達家族が受けた治療

続きを見る

 

定期健診は絶対に受けましょう

 

経過観察というのは無罪放免という意味ではありません。「あなたは患者だ気をつけろ」という意味です。しかも相手は脳です。甘く見ちゃいけません。

奇形が大きくなっていないか、数が増えていないかなどを定期的に調べてもらう必要があります。

状況が悪化していることに気づかず放置した結果、突然の脳出血を起こしたら取り返しがつきません。

脳出血後にリハビリをしても、損なわれた機能は完全には元に戻らないと考えてください

忙しくてついつい先延ばしにしちゃってる方。気持ちは分かりますが、絶対に定期検診を受けましょう。

大きな出血を起こしたら、いま忙しく取り組んでいる仕事も家事もできなくなくなってしまいますよ

それから後悔しても遅いんです。

絶対に定期検診を受け、脳血管の変化を確認してくださいね。

 

服薬が長期的に必要な病気にならないで

 

理由は2つあります。

  • 治療のために飲む薬が高血圧を起こすかもしれないこと
  • 血管をもろくするリスクが高まること(代表的なものは糖尿病ですね)

 

高血圧の恐ろしさ

「高血圧にだけは絶対に気をつけろ、脳出血しやすくなる」とよく言われませんか?

血圧コントロールはそれだけ重要だということでしょう。

なのにもし他の病気を抱えてしまい、高血圧の副作用がある薬を飲まきゃいけなくなったら大変です。

生活習慣病に限らず、長期的に服薬が必要な病気には気をつけましょう。

 

以下はうちの母の例です。

ネフローゼ症候群で腎臓を壊し、その治療のために飲んでいた薬の副作用で高血圧になりました。

上の血圧は180から200。降圧剤を飲んでもなかなか下がりません。

そうこうしているうちに、ある日突然脳出血を起こして意識不明。

出血量が多かったため、後遺症は深刻でした。

2年間の植物人間状態を経て意識が回復した時には、右半身機能全廃、言語機能喪失。障害者手帳は1級(一番障害が重い級)。

若くして亡くなりました

 

 

糖尿病の恐ろしさ

糖尿病もナメちゃいけません。血管がもろくなる病気です。よくある症状は失明や足の切断。

もろくなるのは目や足の血管だけではありません。

糖尿病だと言われた方。予備軍だと言われた方。進行を遅らせるよう生活習慣を改善しましょう。

 

高度肥満の恐ろしさ

肥満も禁物。万病の元です。血圧や血糖値の話が出ると、「痩せましょうね」と指導されることが多くないですか?

特に高度肥満(いわゆる巨デブ)の方は絶対にやせましょう。

 

私がこのブログでダイエットについて沢山の記事を書いているのは

脳出血を起こすリスクを極力下げてください、という気持ちからなんです。

(現在加筆訂正中です)

 

 

私自身は45キロやせました。お恥ずかしいことです。昔の私は巨デブでした。

それでも、お金を掛けず、特別なサプリなどを飲まずにやせられたんですよ。苦しくなかったです。

肥満に心当たりがある方。よかったらここをクリックして記事を読んでください♪

これからも記事を増やしていこうと思っています。

 

 

寝不足も避けましょう

 

てんかんを併発している人は必ず医師から釘をさされているのではないでしょうか。寝不足をするなと。

私の血管腫は症候性部分てんかんを起こします。

寝不足の時は症状が悪化。手足の感覚が鈍り、時には部分硬直発作や意識消失発作が起きるんです。

 

てんかん症状がない人も、身体のリズムを崩しますから寝不足は避けるべきだと思います。

脳を休ませてあげましょう。緊張状態にあると血圧が上昇しやすくなるようです。

 

他の病気・手術の際にも血管腫の存在を医師に直接伝えて

 

脳血管奇形の存在は医師に直接口頭で伝えましょう

問診票にも書かされますが、経験上、問診票をじっくり読んでいる医師は少数派だと感じています。問診票をみれば書いてあることを聞いてきますからねw

だから口頭で直接伝えてください。

「脳出血のリスクを考えるとこの薬は使えないな」「この方法で手術はできないな」ということが起こり得ます

薬の飲み合わせも考慮しないといけないかも知れません。

 

 

私が子宮筋腫の摘出手術を受けた時のことです。診察時に婦人科の先生がこう言いました。

「あなたは脳に多くの海綿状血管腫がありますから、脊髄にも血管腫があるかもしれないです。もし脊髄にもあるようなら、硬膜外注射で痛みを和らげることができないんですよ。脊髄のMRI画像を撮影しましょう」

・・・見事に脊髄にも血管腫が見つかりました。

術後の麻酔が打てず、地獄のように痛かったです。

 

 

それから

「筋腫を小さくするために、手術前にホルモン治療をするのが一般的なんだけど、あなたは止めておきましょう」

と言われました。

理由は、ホルモンのバランスが狂うとてんかん薬の調整が難しくなるかもしれないから。

 

筋腫が大きいまま手術をしたこともあり、出血量が多かったと後で聞かされました。

 

 

血管奇形やてんかん症状があることで、他の病気への一般的な治療や手術ができなくなったりするんですね。

痛くて参りました。

でも、血管腫に針を刺して大惨事になるよりは何億倍もマシですよね。

 

 

妊婦さんの場合は

 

妊娠中のホルモンバランスの変化によって、血管腫から出血しやすくなる(特に最初の3カ月)と聞きました。

リンク先に書かれていることを要約すると

  • 脳外科・産婦人科・麻酔科の連携が必要(総合病院でないとダメですね)
  • 出産は帝王切開で

とのことです。

 

 

万が一のために タクシー配車アプリを

 

タクシー配車サービスのアプリを落としておきましょう。

不幸にもあなたが緊急入院せざるを得なくなったときの準備です。

あなた自身のためというよりは、どちらかというとご家族にオススメしたいことかもしれません。

これも私の過去の経験からお話しすることです。

 

 

家族が救急搬送されたと聞いたら、車がない時はすぐにタクシーを探しませんか?

私が高校生の時は両親ともに入退院を繰り返しており、入院のたびに学校に電話がかかってきたものです。

当時はスマホがなかったので、公衆電話を掛けてタクシーの空きを探してました。

 

 

でも今ならタクシー配車アプリで簡単にタクシーが呼べます

どれだけ気が動転していても、スマホ操作ができるなら大丈夫。

流しのタクシーをつかまえる煩わしさもありません。

ご家族のスマホに是非アプリを落とし、会員になっておいてもらってください

 

 

私が実際に乗って、自信をもってお勧めできるのはDiDiです。沖縄旅行の時に何度か利用しました。

 

もし会員になる場合は、紹介コード(UTK6NNF4)を入れたら1000円の割引券がもらえます。

(特典は変更になる可能性があります)

 

実は紹介ごとに私にも割引券が送られてくるんですが、私が住んでるところはサービス対象外なんです。

だから割引券は全く無意味。私は1銭も儲からないw それでも強くオススメします。

なにか深刻なことが起こった時、車に乗れない年齢の家族でもタクシーならどこにでも行けますから。

 

脳出血は、場合によっては一刻を争います。

あなたがいる地域がサービス対象内なら、是非紹介コードを使って得してください

 

具体的な手順や乗車方法は以下の通りです。

沖縄でタクシー配車アプリDiDiを使ってみた。使い方・クーポン・障害者割引について

続きを見る

 

 

普段から持ち歩いておきたいオススメ品があります

 

救急搬送された私自身が「やっぱり持ち歩いててよかった!」と実感したモノを全部書きました。別記事になっています。

家族が到着する前に必要な医療情報が沢山あるんです。

どこで倒れるかは選べません。常に準備を万端にし、命や身体機能をしっかり守りましょう!

脳出血経験者が教える 医療情報は何をどのように持ち歩くべきか

続きを見る

(現在加筆中です)

 

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●家族性多発性脳海綿状血管腫(脳幹・脊髄も含む)を持つ軽度障害者 ●両親が重度障害者の家庭で育ちました ●たとえ平坦じゃなかったとしても、人生は何とかなるもんですね!

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