脳海綿状血管腫

血がつながっている家族はほぼ全員多発性脳海綿状血管腫を持っています(いました)。同じ病名でも症状は異なり、治療方法や予後も様々です。私が知る範囲で情報と経験を記録しています。

脳海綿状血管腫

コロナの収束が先か、私の脳出血が先か【脳海綿状血管腫日記】

2020/9/14  

  「治りません。あなたの血管腫は治せません。経過観察するしかないんです」 「手術で残る後遺症の方がまだマシだ、と思われる状態になった時だけです。手術を考えるのは」   何人もの脳 ...

脳海綿状血管腫

言葉が浮かばない。浮かんでも話せない【脳海綿状血管腫日記】

2020/9/14  

私は脳や脊髄に無数の血管腫を抱えている。だから、体になんか異変が起きた時、脳出血のせいなのか、単にその場所が悪くなってるせいなのかの区別がつきにくい。 例えばめまい。耳に問題があっても起こる。小脳の血 ...

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脳海綿状血管腫

まだ働けるのに仕事を辞めた脳海綿状血管腫患者を例にして。人生の重大な決断を下す前にすべきことは何か

2020/7/4  

私は昨年度一杯で仕事を引退することにした。30年以上続けてきた、強い愛着がある仕事をあえて辞めることにした。 肩たたき(退職勧奨)された訳ではない。むしろその逆だ。続けようと思えば、今年度も続けていく ...

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多発性脳海綿状血管腫と「神の手」福島孝徳先生

2020/6/26  

(画像は「脳神経外科医 福島孝徳 公式サイト」から) 今更ながら、福島孝徳先生からセカンドオピニオンを頂こうと思う   福島孝徳先生をご存じだろうか 福島先生というのは「神の手」を持つといわ ...

脳海綿状血管腫

過去の栄光にすがって何が悪いの?過去の自分は闘病中の自分を救うよ

2020/7/1  

  「こんなこともできなくなってしまったのか自分は・・」とショックを受けたことはないだろうか。私にはある。たくさんある。 たとえば。 頭の調子がよくない時の私は日本語でさえきちんと話せない。 ...

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成長記録:障害者家庭の娘として 脳海綿状血管腫

父の闘病記は人の命を救い、高校生の進路選択に影響を与えた

2020/9/14  

  闘病体験は、語る方にとっても聞く方にとっても諸刃の剣 私は最近まで闘病体験を語らないでいた 理由は3つある。1つは、弱みを見せるとよからぬ下心を持っている人達をひきよせてしまうこと。一番 ...

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●脳幹部脳海綿状血管腫患者の私と高次脳機能障害

2020/6/26  

とある脳外科病院のサイトで見つけた「高次脳機能障害 症状チェックリスト」をみて、自分が困っていることの多くがリストに当てはまってることに愕然とした。高次脳機能障害というのは、大きな出血を起こした人や、 ...

脳海綿状血管腫

●脳幹部を含む多発性脳海綿状血管腫を持つ私の日常生活

2020/6/26  

今回は、脳海綿状血管腫の一般的な知識じゃなく、私個人の症状・悩み・対処法を書いてみたいと思う。 脳海綿状血管腫のせいで私が困っている症状 この血管奇形は、いきなり大出血を起こすことは少なく、じわじわと ...

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脳海綿状血管腫

脳幹部多発性脳海綿状血管腫を持つ私がブログを始めたわけ

2020/6/26  

こんにちは。そして、はじめまして。ちーでる( @imeyun_kana )といいます。 血管奇形を持って半世紀生きてきました。家族性多発性脳海綿状血管奇形という奇形です。そんな私が、なぜブログを始めよ ...

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●脳幹部多発性脳海綿状血管腫の症状と経過③ 娘の場合 2

2020/6/26  

家族性多発性脳海綿状血管腫を持った実の娘が、発症後どのような経過をたどったかを書いています。2記事に分けています。この記事はその後半部分。よければ前半部分もお読みください。   私や娘の血管 ...

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