ちいでる は こんなヤツ

はじめまして。<ちいでる> です。

家族性多発性脳海綿状血管腫という脳血管奇形を持っています。

 

家族性・・・遺伝ってことです。

私と血がつながっている家族は、全員同じ血管腫を持っています(ました)。

悲しいことですが、血管腫からの出血のために亡くなった人もいるんです。

 

多発性・・・たくさんあるってことです。

命にかかわる脳の中心部(脳幹)にも、脊髄や背骨の中にまで無数の血管腫があるんですよ。

 

私の人生は半世紀を越えましたが、今でもふらっと一人旅にでます。

沖縄の離島で古民家を借り、島の食材を使って料理をして、ただダラダラと過ごすんです。

日本の最南端(波照間島)、日本の最西端(与那国島)も制覇しました。何度か行ってました。

 

夫とも楽しく暮らしていますよ。

たとえばこんな感じ。

(あ、屋久杉ってのは私のことです。身体がデカいからですw)

 

 

確かに元気だった若いころと比べると、できないことが増えました。

昔はすごかったんだなあ自分w って思うことが多いです。

 

父が脳動静脈奇形という別の種類の血管奇形を持っていたので

看護や介護のために、幼いころに知り合いの家に預けられて大きくなりました。

 

子供が見なくていいもの、知らないほうがよかったこと、たくさんあります。

でも、自分の将来を病気や家庭環境のせいにしたくなかったので

お金がない中、子供の努力で人生を変えることができるのは勉強だと思い、京都大学に進みました。

2020年3月末までは大学や予備校で教鞭をとっていたんですが、身体の限界点を越えたと悟り、潔く辞めました。

自分で言うのもヘンですが、職業人生に悔いはないです。やりきりました。幸せです。

 

海綿状血管腫があると分かった方。

主治医の先生の意見はしっかり聞いてくださいね。

でも、心配し過ぎて人生を無駄にしないでください。

 

脳から出血を起こしていても、案外ふつうの生活を送ってたりするんだよ、って知ってもらいたいので

直接病気とは関係ない、私自身の日常も記事にしています。

小さな幸せに囲まれてたり、時には何かに腹を立てたりして暮らしてるってことも

ブログでお伝え出来たらと思ってます。

 

体調まかせで、更新は不定期になっちゃってるんですが、よかったら時々のぞきにきてください。

同病の友達も欲しいので、コメントとか書いてくれたら嬉しいです!

 

私は丙午生まれの50代。バブルを経験した世代です。書いてることが古いと思うんですけど

「昔の日本ってこんなだったのか・・」って気持ちで、生暖かく読んでくれると嬉しいですw

よろしくお願いします。

また来てくださいね!

 

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