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治療不能な血管腫と楽しく暮らす私ができあがるまで

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私の海綿状血管腫は治療不可。いつか大出血を起こし、大切なものを失うことでしょう。既に身体全体の機能が少しずつ失われつつあります。でも今の生活は闘病一色ではありません。積極的に楽しみを見つけ工夫し考えながら、自分のペースを大事にして生きています。

大丈夫。生きてるうちは死にません。楽しいことをして沢山笑いましょうw

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私達が受けた脳海綿状血管腫の治療・闘病の記録

家族に4人の海綿状血管腫患者がおり、病状も治療法も様々。忘れないうちに記録を残しています。日常生活で私が工夫していることや、病気に対する思いや覚悟も。

治療不能な血管腫と楽しく暮らせる理由

自分の病気を冷静に受け止められるのは生い立ちのおかげ。両親が身体障害者だったので差別・偏見・貧困・暴力の中で育ちました。それらを乗り越えて今があります。

 

健康・お金・防災

夫が先に亡くなったら私は障害者のひとり暮らし。子供はいません。だから将来の不安の種を少しでも減らすよう、健康やお金の管理と、防災準備は大切にしています。

 

お出かけひとり旅

海外一人旅バックパッカーになったのは18歳。軽度障害者の今も国内ならひとりで余裕♪35年分の旅から、ちょっとしたお出かけの記録まで。ここに幅広く書いてます。

 

ニュースや本にツッコんでみる

ニュースを聞き本を読んで、自分がどう感じたのかを書いているコーナーです。ときどき大阪弁の勢いでまくしたててますw 大阪出身なんです、私。

 

大好きなもの嬉しいこと日記

買ってよかったな、やってよかったな、今日はこんな発見が♪・・病気と共に生きていても、毎日いろいろ小さな喜びがあるんですよ!

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