脳海綿状血管腫に関すること
血がつながっている家族はほぼ全員多発性脳海綿状血管腫を持っています(いました)。同じ病名でも症状は異なり、治療方法や予後も様々です。私が知る範囲で情報と経験を記録しています。
●色んなことを書き残したい。私が言葉を忘れる前に●
血がつながっている家族はほぼ全員多発性脳海綿状血管腫を持っています(いました)。同じ病名でも症状は異なり、治療方法や予後も様々です。私が知る範囲で情報と経験を記録しています。
2021/2/3
「お義姉さん。今日の朝、〇〇さんが倒れました。脳幹からの出血です。」 抑揚のない口調で淡々と話す義妹の声。 「面会謝絶です。意識はあります。命に別状はありません。安心してください。変わったことがあった ...
2020/11/13
肋間神経痛のような痛みが現れた 肋骨の一番下あたりに鋭い痛みを感じるようになって1年半になる。丁度下着が当たる場所だ。 仕事が終わり気持ちが緩んだ時、服がこすれるたびに皮膚が痛むのに気づ ...
2020/11/13
「治りません。あなたの血管腫は治せません。経過観察するしかないんです」 「手術で残る後遺症の方がまだマシだ、と思われる状態になった時だけです。手術を考えるのは」 何人もの脳 ...
2020/11/13
私は脳や脊髄に無数の血管腫を抱えている。だから、体になんか異変が起きた時、脳出血のせいなのか、単にその場所が悪くなってるせいなのかの区別がつきにくい。 例えばめまい。耳に問題があっても起こる。小脳の血 ...
2020/11/13
私は昨年度一杯で仕事を引退することにした。30年以上続けてきた、強い愛着がある仕事をあえて辞めることにした。 肩たたき(退職勧奨)された訳ではない。むしろその逆だ。続けようと思えば、今年度も続けていく ...
2020/11/13
(画像は「脳神経外科医 福島孝徳 公式サイト」から) 今更ながら、福島孝徳先生からセカンドオピニオンを頂こうと思う 福島孝徳先生をご存じだろうか 福島先生というのは「神の手」を持つといわ ...
2020/11/13
「こんなこともできなくなってしまったのか自分は・・」とショックを受けたことはないだろうか。私にはある。たくさんある。 たとえば。 頭の調子がよくない時の私は日本語でさえきちんと話せない。 ...
2020/11/15
闘病体験は、語る方にとっても聞く方にとっても諸刃の剣 私は最近まで闘病体験を語らないでいた 理由は3つある。1つは、弱みを見せるとよからぬ下心を持っている人達をひきよせてしまうこと。一番 ...
2020/10/26
とある脳外科病院のサイトで見つけた「高次脳機能障害 症状チェックリスト」をみて、自分が困っていることの多くがリストに当てはまってることに愕然とした。高次脳機能障害というのは、大きな出血を起こした人や、 ...
2020/6/26
今回は、脳海綿状血管腫の一般的な知識じゃなく、私個人の症状・悩み・対処法を書いてみたいと思う。 脳海綿状血管腫のせいで私が困っている症状 この血管奇形は、いきなり大出血を起こすことは少なく、じわじわと ...
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