脳海綿状血管腫に関すること

(家族性多発性)脳海綿状血管腫 関連記事を専門ブログに移転中

このサイトの管理人「くりからん」です。

 

(家族性多発性)脳海綿状血管腫 関係の記事は、いま別のブログに移転中です。

 

 

ご不便をお掛けしてすみません。血管腫関係の記事をクリックすると、自動的に「chi-dell.com」に飛びます。

 

 

chi-dell.com」は脳海綿状血管腫のことだけを書く専門ブログです。

血管腫に関する論文・講演会資料などをたくさん引用しつつ、

私たち家族4人の闘病の様子、受けた治療、頂いた診断などについて、より詳しく書いていこうと思っています。

 

 

また、ネット上を探しても見つけることができなかった

飛行機に乗っても問題ないんだろうか・・・。沖縄に行きたいんだけど」問題。

あくまでも私の場合は、ですが、リアル医師十数名に質問した結果も書きました。

 

 

それから。

患者や患者の家族になってみないと分からない悩みなども書いていく場所です。

たとえば家族に病名をどう伝えたらいいか。伝えない方がいいのか

当事者になってみないと分からないことってたくさんあると思うんですよね。

 

たとえば。

病気そのものの情報は、病院のサイトや医学論文からたくさん得ることができます。

でも、そこに患者の気持ちと日常生活は書かれてません

主治医とどう付き合えばいいか、といった苦労についても書かれてないですよね?

 

 

どんな慢性疾患でも同じだと思うんですが、長い闘病が必要な病気には、患者ブログはきっと役に立つ。

そう信じて、書き続けようと思っています。

 

 

 

「(家族性多発性)脳海綿状血管腫」「脳幹部海綿状血管腫」などで検索して来られた方、よかったら「chi-dell.com」にいらしてください!

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くりからん

持病の進行を遅くするため、50歳でFIRE ( アーリーリタイア ) することにしました。夫との年齢差が12歳あるため資金計画が難しかったです。人生の中間地点に立ち、過去を振り返り、将来に備え、今をとことん楽しむ毎日を送りたいです。趣味は旅行。保護ネコ2匹と暮らしてます。

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