障害者と生きる・障害者として生きる

血がつながっている家族は全員脳血管奇形を持っています(ました)。幼少期から障害者の両親がどのように暮らしてきたかを見て育ちました。

そんな自分にも多発性脳血管奇形が見つかりました。治療不可で出血を止める術もありません。

それでも日々を前向きに楽しめるのは、幼少期の体験が非常に大きかったと実感しています。

家族が落とした命のバトンを拾って走る。ゆっくり景色を楽しみながら

2021/9/17  

  私は とある遺伝病と共に半世紀を生きてきた。その病気は脳血管に障害を起こす。病名や病状についての詳しい話は別ブログに独立させた。   遺伝病なので、私と血のつながった家族は、だ ...

言えないさよならを繰り返して時が過ぎていった

2021/9/15  

  昔話の続きを書こうと思う。   幼い頃の記憶は、4歳の私が「お嬢さま」と呼ばれていた時代から始まる。父は、東京でいうなら銀座のような場所にある寿司屋の常連だった。   ...

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障害者家庭の我が家が ドキュメンタリー番組に出演した日

2021/9/15  

  小学2年生の冬のことだ。 「明後日からテレビの人らがウチに撮影しにくるから」 母が突然とんでもないことをさらっと口にした。父が障害者になってからの母は、何事も淡々と話す人に変わっていた。 ...

過去に何があろうとも。ガケを登り続けてでも。幸せになることを諦めちゃいけない

2021/9/15  

私の脳内にある血管腫は治療不可。人生半世紀を過ぎた私に残された時間はそう長くないことでしょう。でも絶望も恨みも悲しみもない。自暴自棄になることもない。「なぜあなたはそんなに強いんですか?」とよく言われ ...

【勧誘覚悟】② 創価学会役員の元友人にこちらから連絡した。言葉を忘れる前に伝えたいことがある

2021/9/15  

  1つ前の記事 背 景 お世話になった人達にお礼を伝え始めました。 なぜなら、脳・脊髄に無数にある海綿状血管腫が治療不可だと分かったからです。 いつどこの血管腫が大きめの出血を起こすかは誰 ...

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【勧誘覚悟】① 創価学会役員の元友人にこちらから連絡した。言葉を忘れる前に伝えたいことがある

2021/9/15  

私は人を探していた。 探していたのは、恵まれてたとは言えない私の子供時代を 明るく照らした少年だ。 最初に会ったのは11歳。その子は転校生だった。 最後に会ったのは19歳。土砂降りの雨の中を歩いていた ...

創価学会信者から受けたエグい勧誘活動の記録

2021/9/15  

  この記事は殴り書きだ。そのうち消すかもしれない。 あるいは後日、もう少し毒気を抜いた表現に書き換えるかもしれない。 特定の宗教団体にケチをつけたいわけじゃない。 自分の大事な人がもしその ...

言葉を忘れる前に伝えたい。13歳の君が見せてくれた世界は美しかった

2021/9/15  

  この記事の続きをこれから書こうと思う。   障害者家庭で生まれ育った私の人生にも、ときどき幸せな時が流れていった。   脳海綿状血管腫をたくさん持つ私は、いつか突然 ...

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影の中から仰ぎ見る光

2021/9/15  

生意気で扱いにくい少女   小学生の頃の私は無邪気さに欠け、大人が求める子供らしさや素直さを全く持ち合わせていなかった。 障害者家庭の娘として暮らしてる私は、リアルタイムで世間の理不尽さや冷 ...

歩行訓練中の障害者の父を見て6歳の子供が学んだこと 

2021/9/15  

  ひとつ前の記事に、父がぎこちなく歩いている様子をまねして、笑いをとっていた男子に一撃を加えた話を書いた。 なぜあんなことをしたのか。それは、以下のような記憶があったからだ。   ...

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