家族性多発性脳海綿状血管腫

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家族性多発性脳海綿状血管腫

いつ死ぬか分からない脳海綿状血管腫患者が語る 重大な決断を正しく下す方法①

2020/1/28  

この記事は、命の期限が目の前にちらつき始めた人に向けて書こうと思っている。 病気に苦しむ人だけでなく 人生の折り返し地点に差し掛かる 健康な40代50代の皆さんに向けて書いている。   あな ...

家族性多発性脳海綿状血管腫 振り返る過去・考える今 障害者の両親と共に

過去の栄光への正しいすがり方

2019/10/17  

  「こんなこともできなくなってしまったのか自分は・・」とショックを受けたことはないだろうか。私にはある。たくさんある。 たとえば。 頭の調子がよくない時の私は日本語でさえきちんと話せない。 ...

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健康管理は大切 家族性多発性脳海綿状血管腫 障害者の両親と共に

父の闘病記は人の命を救い、高校生の進路選択に影響を与えた

2019/10/7  

  このブログの柱の1つは障害を持って生き抜いた家族の記録。無名のまま生きて死んでいった3人と、まだ闘病中の2人の記録だ。みんな脳血管奇形からの出血で健康を奪われた。 私はこれまで病気の話を ...

ひとり旅 家族性多発性脳海綿状血管腫

飛行機で幾つもの国境を越えたてきた。脳海綿状血管腫と共に。

2019/10/4  

  「あの・・脳海綿状血管腫があるんですけど、飛行機で旅をしてもいいですか?」 私の脳海綿状血管腫は多発性。脳幹にも脊髄にもたくさんある。 主治医が変わるたびに必ず尋ねる質問は2つ。 &nb ...

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